Av Hall Skaara, 28. Oktober 2016 11:44
Sist endret 28. Oktober 2016 12:29 |  |
 Enkelte som har sett bilder fra EM-turneringen, har kanskje sett T-skjortene som de norske guttene hadde på seg. De norske "landslagsdraktene" ble benyttet som følge av en sponsoravtale landslaget hadde med tre farmasøytiske firmaer.
Landslagets kaptein, Hall Skåra, lider som kjent av sykdommen pulmonal hypertensjon. Det er en alvorlig og kronisk lungesykdom. Tidlig diagnose er viktig både for å få best mulig livskvalitet, men også livslengde. Sykdommen er vanskelig å diagnostisere, og det er nok like mange som har sykdommen uten å vite det som de ca. 150 personene i Norge som er blitt diagnostisert. Å skape blest om sykdommen er derfor en viktig oppgave både for de farmasøytiske firmaene som leverer medisin som blir brukt av PH-pasientene, og for pasientforeningen som Hall leder. T-skjortene som ble brukt under EM, var m.a.o. et ledd i kampanjen om å skape mest mulig best om PH.
Det er de farmasøytiske firmaene Actelion, Bayer og Nordic Infucare som sponset det norske landslaget. T-skjortene blir normalt brukt i forbindelse med det årlige arrangementet World PH Day (WPHD). Dagen er satt til 5. mai og markerer dagen da en liten spansk gutt gitt bort etter å ha fått PH pga forgiftet rapsolje på 1990-tallet. Han var den første av mange spanske pasienter som mistet livet pga denne skandalen.
WPHD ble også markert i Norge. Klikk her for å se en kort video av et arrangement som ble gjennomført på Bislet Stadion der bl.a. et par av OBgKs spillere gjorde en god innsats.
Det finnes mange kjente årsaker sykdommen. Giftig rapsolje er kun én av mange. I tillegg vil amfetafinbruk kunne gi PH samt bruk av diverse slankepiller. En blodpropp i lungene er også en hyppig årsak til PH. HIV-viruset vil også kunne resultere i PH. En annen stor gruppe pasienter er de som lider av bindevevssykdommer som systemisk sklerose. (Gunhild Stordalen er en kjent person som lider av denne sykdommen. I seg selv er denne sykdommen ikke farlig, men dersom den angriper lungene vil pasientene kunne utvikle PH som er en langt mer alvorlig lidelse når den opptrer sammen med bindevevssykdommen. Det er dette Gunhild forsøker å unngå ved sin stamcellebehandling.)
I noen tilfeller finner man ikke årsaken til sykdommen. Dette er tilfelle med Halls PH. "Det var flott at de andre landslagsdeltagerne ville stille opp for å skape blest om PH. For meg er dette arbeidet veldig viktig slik at vi kan få diagnostisert andre pasienter så tidlig som mulig i sykdomsforløpet," uttaler Hall.
Symptomer på sykdommen vil være ett eller flere av følgende:
- unaturlig kortpusthet ved anstrengelse
- unaturlig og vedvarende tretthet
- tørrhoste
- hovne ankler og ben
- brystsmerter
- blå-aktige lepper og fingre
Se PHA Norges hjemmesider for mer informasjon om PH.
|
